Адаптация детей с аутизмом в России

 

аутизм, детский аутизм, лечение аутизма

Адаптация детей с аутизмом в России

Ольга Коробейникова

«Мы пришли на консультацию, дефектолог посмотрела на Федю. Федя в этот момент был спокоен. Она сказала: «Мальчик, подними правую руку». Ему тогда было четыре, он никак не отреагировал на ее слова. И она мне сказала следующее: «Да, мамочка, жалко вас, красивый у вас ребенок, но вы же понимаете…» По европейским данным, число людей с аутизмом может составлять до 1% от населения страны. Москвичка Ольга Власова вспоминает, как у ее сына к трем годам стало обнаруживаться отставание в речевом развитии, странности поведения. В конце 90-х сыну Ольги, которому тогда было пять с половиной, дали инвалидность. «Написали шифр болезни, F-20, — вспоминает Ольга. — Когда я пыталась спросить – что это такое, мне сказали: «Вам это знать не положено». Но F-20 – это детская шизофрения».

«Всю документацию обычно пересылают в запечатанных конвертах. Ну как так может быть, чтобы родителям знать не положено о собственном ребенке. Я считаю, что в этих ситуациях нужно как можно подробнее рассказывать», — говорит она.

Ольга Власова — переводчик с французского и немецкого, когда-то работала в Союзе писателей, а сегодня преподает информатику в центре для детей с аутизмом.

Об аутизме она узнала, когда, вопреки диагнозу под шифром F-20, показала сына другому специалисту. В научном центре психического здоровья мальчику поставили «атипичный аутизм» – аутизм, обусловленный органическим поражением головного мозга.

Аутизм и шизофрения: горячо — холодно

Согласно принятой сегодня Международной классификации болезней (МКБ-10), аутизм — это общее расстройство развития, затрагивающее все сферы психики и проявляющееся, как правило, в возрасте до трех лет. Природа его до сих пор до конца не ясна. Исследователи полагают, что комбинация факторов – генетических и внешних – может быть причиной этого нарушения развития мозга.

В Советском Союзе аутизм как самостоятельное нарушение был описан еще в конце 40-х годов. Тем не менее, по признанию родителей, многим малышам до последнего времени продолжали ставить диагноз «детская шизофрения» (психическое заболевание, для которого характерны бредовые состояния). От ребенка с таким диагнозом нередко предлагали отказаться.

В западных научных журналах и на форумах сегодня часто увидишь призыв не называть аутизм болезнью: как правило, о нем говорят как о состоянии – поэтому аутизм не «лечат», как в случае с шизофренией, а «корректируют».

Ольга Власова создала свой сайт об аутизме в России и ради сына получила образование дефектолога

В 1989 году после постановления Академии педагогических наук аутизм в СССР официально признали особой аномалией психического развития, в коррекции которого решающую роль играют не столько таблетки, сколько работа психологов и педагогов.

Именно в 80-е, по словам председателя Общества помощи аутичным детям «Добро» Сергея Морозова, в России появились первые прецеденты постановки диагноза «аутизм». Но на понимание этой проблемы ушли годы.

Татьяна Поветкина, глава воронежской общественной организации родителей детей с аутизмом «Искра надежды», замечает, что еще пять лет назад этот диагноз в ее регионе ставили очень редко.

Исследователи признают, что ошибки диагностики во многом связаны с тем, как в научном мире изменялось понимание аутизма. Но цена такой ошибки слишком высока.

В манифесте британской Межпартийной парламентской группы по аутизму 2004 года говорится, что постановка неверного диагноза чревата изоляцией людей с аутизмом, которые в итоге могут столкнуться с психическими проблемами.

Парламентарии отмечают, что врачи нередко путают синдром Аспергера (у людей с этой «мягкой формой» аутизма — нормальный или высокий уровень интеллекта) с той же шизофренией – серьезным психическим заболеванием, которое, как правило, развивается в позднеподростковый период или в старшем возрасте.

Сегодня на Западе убеждены, что прямой связи между аутизмом и шизофренией нет, рассказывает руководитель датского Национального центра помощи людям с аутизмом (Videnscenter for Autisme) Янник Бейер.

«В Дании мы рассматриваем аутизм как на когнитивную проблему — проблему, связанную с коммуникацией и осмыслением окружающего мира. Это значит, что можно добиться очень многого, если это состояние правильно корректировать, — подчеркивает Бейер. — Конечно, можно иметь оба состояния (аутизм и шизофрению), но это встречается редко, и не у детей».

Мода на аутизм?

Ольга Власова, потратившая, по ее словам, годы на слепой поиск специалистов и лекарств для сына, создала свой веб-сайт, посвященный аутизму.

«Аутизм в России в какой-то момент стал очень модным словом, — отмечает она. — В 2000 году, когда я создавала сайт, в поисковике находилось всего 27 ссылок, сейчас – тысячи, и на любой случай могут поставить этот диагноз».

Многие аутисты – очень красивые, ребятки замечательные, и родители до последнего момента все время ждут, что они вот-вот «исправятся», и иногда даже ничего не предпринимают, чтобы клейма потом не было

Татьяна Поветкина,
воронежская общественная организация «Искра надежды»

«Мой ребенок тоже лечится, я за этим процессом слежу… — рассказывает Татьяна Поветкина из Воронежа. — В последний раз, когда я пришла к нашему участковому врачу, он готовил детей для прохождения комиссии по установлению инвалидности. Я спросила, много ли среди них аутистов? Он сказал, что только с его участка 10 человек».

В то же время официальной статистики по аутизму в России все еще нет.

«Каких-то методических разработок министерство здравоохранения пока не сделало, — говорит председатель общества помощи аутичным детям Сергей Морозов. — Хотя такое поручение есть от комитета по охране здоровья Госдумы – министерству».

По данным общественной организации «Искра надежды», только в Воронежской области — 240 детей с аутизмом.

«Это люди, которые проявились хоть как-то. Сколько их вообще – мы понятия не имеем, потому что очень многие скрывают… — поясняет Татьяна Поветкина. — Многие аутисты – очень красивые, ребятки замечательные, и родители до последнего момента все время ждут, что они вот-вот «исправятся», и иногда даже ничего не предпринимают, чтобы клейма потом не было «.

Согласно европейским данным, число людей с таким диагнозом может составлять около 1% населения страны.

«Весь мир говорит на древнегреческом»

Аутизм многолик: под этим словом часто подразумевают «расстройства аутистического спектра», то есть целый ряд нарушений разной степени тяжести, у которых, тем не менее, много общего.

Аутизм диагностируют исходя из поведения. Такие люди испытывают проблемы с общением и взаимодействием с другими и имеют ограниченный «репертуар» действий.

Для мам, наверное, самое трудное, что аутичный ребенок крайне редко говорит слово «мама» как обращение. Эти случаи я могу пересчитать по пальцам. Когда ему надо меня позвать, он кричит: «Это я»

Ольга Власова,
мама ребенка с аутизмом

«Для людей с расстройством аутистического спектра понять «язык тела» так же сложно, как если бы это был древнегреческий», — говорится на сайте британского Национального общества помощи аутистам (National Autistic Society).

Таким людям сложно понять эмоции других – и иногда они могут показаться бесчувственными. Им трудно представить, о чем думают другие, предугадать, что может произойти в ближайшую минуту, и освоиться в незнакомой обстановке.

продолжение Адаптация детей с аутизмом в России




Comments are closed.

Пользовательский поиск

Партнеры