Адаптация детей с аутизмом в России (продолжение)

Аутизм у детей, аутизм в России, лечение аутизма, детский аутизм

Аутизм

Родители детей с аутизмом знают, что важен каждый маленький шаг в развитии, сделанный таким ребенком. «Каждый такой шажок – даже уже у подростка — вызывает неподдельную радость», — говорит Ольга Власова. По ее словам, сначала ребенок абсолютно закрыт для общения, для родителей в том числе. И для мам, наверное, самое трудное, что аутичный ребенок крайне редко говорит слово «мама». «За все эти годы я эти случаи могу пересчитать по пальцам, — рассказывает она. — Чаще всего, когда ему надо меня позвать, он кричит: «Это я».

«Никто не обязан» Татьяна, жительница Новосибирска рассказывает, что ее сыну поставили диагноз аутизм в возрасте семи лет. По ее словам, до трех лет очевидных проблем не было. Но ребенок не говорил, и, когда ему исполнилось три года, Татьяна всерьез забеспокоилась. «Врачи успокаивали, говорили: «Ну, наверное, мальчик, с ними иногда тяжело бывает – они не очень разговорчивые». А потом, когда я уже начала обращаться к невропатолагам, на меня все сделали большие глаза: «Мамочка, где же вы все это время ходили…». Ему поставили много всего сразу – и в этом году аутизм в конечном итоге», — рассказывает она.

С сентября сын Татьяны пошел в коррекционную школу VIII вида (для детей с проблемами умственного развития).

«Класс переполнен. Ему, наверное, нужны занятия индивидуальные или в маленькой группе, — рассуждает Татьяна, — а когда девять человек и шумно… Я путем собственных изысканий пытаюсь найти хотя бы центры для развития ребенка».

Но пока безуспешно, сетует она.

В некоторых регионах России есть коррекционные центры, созданные по инициативе родителей детей с аутизмом — иногда при поддержке государства, иногда по доброй воле директоров школ.

В ряде школ ребенку могут предоставить помощь психолога; существуют и школы с инклюзивным образованием. Но все это скорее исключение, чем правило.

Государственной программы поддержки аутичных детей в России нет.

Оглядываясь назад, я могу сказать, что все центры помощи, которые есть сегодня, начинались с инициатив по-настоящему заинтересованных родителей

Янник Бейер,
датский Национальный центр помощи людям с аутизмом

«Специализированную помощь они могут получить очень редко, и формально никто этого делать не обязан. Все зависит от того, кто командует школой. Детей с аутизмом принимают, но никаких специализированных программ для этого, утвержденных государством, нет, поэтому иногда можно сталкиваться с программами интересными, а иногда и с полным бредом», — говорит Сергей Морозов.

Председатель правления общественной организации «Искра надежды» Татьяна Поветкина надеется, что дело сдвинулось с мертвой точки: в сентябре был принят первый в России закон, направленный на детей с расстройством аутистического спектра. Пока на региональном уровне – в Самарской области.

В то же время Сергей Морозов считает, что выводы об этой программе поддержки делать преждевременно: «По идее она должна дать возможность детям с аутизмом получить адекватные условия обучения и воспитания, но какие условия — в этой программе не прописано».

В документах Минобразования пока есть лишь рекомендации по организации работы центров помощи. В качестве образца министерство приводит пример Дании, где за программы поддержки детей с аутизмом отвечает государство.

«У нас широкий спектр образовательных услуг для детей с аутизмом, — подтверждает Янник Бейер. — Кто-то ходит в специальную школу, кто-то в [специальный] класс обычной школы, а кто-то справится с программой в обычном классе. И я считаю, что у нас должно быть все это. И у нас это есть. Потому что все зависит от ребенка, нет одного решения, которое подойдет всем».

«Оглядываясь назад, я могу сказать, что все центры помощи, которые есть сегодня, начинались с инициатив по-настоящему заинтересованных родителей», — добавляет он.

Взросление с аутизмом

В странах Европы убеждены, что дети берут диагноз «аутизм» с собой во взрослую жизнь. В России же его, как правило, со временем пересматривают.

По словам кандидата биологических наук Сергея Морозова, взрослая психиатрия в России рассматривает аутизм в лучшем случае как симптом для какого-то другого заболевания.

«Формально по МКБ-10, которая утверждена [в России], временных границ для установления диагноза нет. Но на практике врачи поступают как хотят: кто-то говорит до 15 лет, кто-то считает, что после семи лет диагноз аутизм надо менять. Я, во всяком случае, встречал один-единственный раз, что юноше после 18 лет диагноз не был пересмотрен», — говорит Морозов.

В Европейских странах от этой практики давно отказались, рассказывает Янник Бейер из Дании: аутичным людям нужна адекватная помощь на протяжении всей жизни.

Датская модель предполагает, среди прочего, поддержку при трудоустройстве.

«У нас есть компания, которая называется Specialisterne («Специалисты»). Как ни удивительно, чтобы получить работу в ней, нужно иметь диагноз аутизм! Там ищут очень скрупулезных людей, готовых работать с вещами, которые другим могут показаться нудными, например, тестировать компьютерные программы. Это довольно успешный бизнес. У компании есть господдержка: некоторым сотрудникам часть зарплаты выплачивает государство», — комментирует Бейер.

В России центров, где взрослые с нарушениями развития могут осваивать доступные им ремесла, крайне мало, как и центров социальной реабилитации.

«Мы видим пример Скандинавских стран, Америки, Франции – создаются общины, скажем, сельскохозяйственные, — размышляет Ольга Власова, сыну которой исполнилось 15 лет. — Или это могут быть защищенные рабочие места, когда под руководством мастера подростки и взрослые осваивают несложные профессии. Я думаю, что у нас вполне возможно создавать по этой модели нечто подобное».

Еще Ольга мечтает, чтобы люди в России научились смотреть на проблему аутизма с открытыми глазами.

«Бывает, мы с Федей идем по улице, и у него начинаются навязчивые движения руками – он может махать ими, как крылышками. И некоторым это кажется странным, — говорит она. — Есть знаменитый институт по изучению аутизма в Северной Каролине: там, скажем, делают «рекламные» футболки – я Феде такую специально из Америки выписала. Эмблема института, а со спины написано: «Почему я не такой как все. Все люди разные: Джон толстый, Питер тонкий, а, например, Майкл страдает аутизмом. И примите их такими, какие они есть».

источник bbc




Comments are closed.

Пользовательский поиск

Партнеры